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-- accueil engagements biographies revue de presse newsletter subscribe unsubscribe catégories citoyenneté economie monde associatif politique recherche coup de cœur ! réception à l’elysée lire la suite edito qui, aujourd’hui, ne connait pas le téléthon et les maladies génétiques ? en 30 ans, le téléthon est devenu un rendez-vous festif et solidaire majeur dans notre pays et les maladies génétiques, souvent rares, sont sorties de l’oubli. en revanche, qui connait réellement l’association de malades et parents de malades qui se cache derrière cela ? depuis sa création en 1958, l’association française contre les myopathies (afm) a relevé deux immenses défis : faire connaître la réalité des maladies rares, pas si rares... et inventer des thérapies innovantes pour guérir les malades. des premières victoires humaines, scientifiques et médicales ont été remportées, résonnant bien au-delà de nos frontières. pourtant, en dépit de ces avancées, l’action de l’afm et l’enjeu véritable du téléthon restent mal connus. voire, mal compris... lire la suite... la parabole d’ulysse, du chien et du téléthon par serge braun le 8 september 2017 il a une myopathie, la plus fréquente liée au chromosome x. sa démarche est lente, saccadée, laborieuse. il a de plus en plus de difficultés à respirer et présente aussi des problèmes de... lire la suite les jdf, la fête, les rencontres, les promesses qui prennent forme par serge braun le 30 june 2017 les journées des familles sont un rendez-vous annuel de notre association avec ses adhérents, ses bénévoles, la communauté scientifique et médicale, et surtout l’occasion de s’arrêter pendant... lire la suite réception à l’elysée : hommage au combat des malades par serge braun le 31 january 2017 une longue file d’attente s’était formée en ce lundi matin 30 janvier 2017, encadrée par des barrières et des gendarmes armés. on se serait cru à quelques minutes de l’entrée d’un concert ou d’un... lire la suite génération téléthon par laurence tiennot-herment le 2 december 2016 il y a trente ans, alors que démarrait le 1er téléthon, j'ai éteint mon téléviseur. six mois auparavant, mon médecin généraliste m'annonçait que mon fils unique charles-henri était atteint d'une... lire la suite yposkesi, notre défi pour guérir par laurence tiennot-herment le 3 november 2016 c’est avec une immense fierté et une grande émotion que nous annonçons aujourd’hui la concrétisation d’une étape déterminante de notre combat : la création, en partenariat avec bpifrance, du... lire la suite il y a 30 ans : un petit pas sur les chromosomes, un pas de géant pour l’humanité par serge braun le 7 september 2016 nous sommes en 1986. une poignée seulement de gènes responsables de maladies étaient connus. aucun des gènes de maladies neuromusculaires n’avait encore été localisé ou identifié. or, pour... lire la suite la mise au point de médicaments n’est pas un long fleuve tranquille par serge braun le 1 june 2016 la mise au point de médicaments n’est pas un long fleuve tranquille. après 15 ans de recherche et d’essais cliniques, une des molécules explorée pour le saut d’exon de la myopathie de... lire la suite téléthon 2015 : un résultat exceptionnel ! par laurence tiennot-herment le 24 march 2016 aujourd’hui, nous avons dévoilé le résultat final du téléthon 2015. et quel résultat ! 93 850 778 euros, soit une collecte plus élevée encore qu’en 2014 ! ce résultat exceptionnel, obtenu dans le... lire la suite myology 2016 : 30 ans après la découverte du gène responsable de la myopathie de duchenne par serge braun le 15 march 2016 dans le monde des maladies neuromusculaires -plus de 200 maladies qui touchent les muscles et le système nerveux qui les commande-, le congrès myology , organisé par l’afm-téléthon, est un... lire la suite myology 2016 : un temps fort pour la myologie mondiale ! par laurence tiennot-herment le 15 march 2016 myology 2016 , la 5ème édition de notre congrès international de myologie, a démarré hier à lyon. cinq ans après myology 2011 à lille, plus de 900 participants représentant les cinq continents... lire la suite la france du téléthon par christian cottet le 6 december 2015 les donateurs du téléthon 2015 ont affiché dans la nuit un compteur extraordinaire de 80 251 183 euros. un seul mot : merci ! 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